Enzo Frias, un testimonio lleno de esperanzas para quienes padecen de Esclerodermia
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miércoles, 30 de abril de 2014
jueves, 6 de diciembre de 2012
Testimonio de Lidice Restivo
Un 29 de Agosto 2011, me levanté y en el trabajo me sentí mal, senti que se me iba el mundo y no sé como llegué manejando a casa, hago dos horas de camino; serian alrededor de las 7 p.m. y le comento a mi esposo que me tome la presion arterial, sentia calor en la cara como si me ahogara, fue una suerte que le dije, sino no estuviera contando la historia.
La presion estaba en 190-110, enseguida me puso una pastilla sublungual para bajarme la presion arterial, por suerte el es Licenciado en Enfermería , especialista en cuidados intensivos y supo de inmediato que hacer; le extrañó porque nunca habia tenido problema de presión arterial, siempre he sido delgada pero en ese momento pesaba menos de 46 KG y mido 1.58 metros. El estaba de guardia esa noche en el hospital y me dijo que si me sentia algo le llamara. Como a las 12.30 p.m. le hablé y de inmediato llegó a casa, mi presion se mantenia muy alta, de nuevo me dio pastilla sublungual y enalapril para bajar la presion, estaba muy palida , decaida , sin fuerzas, en la mañana continuaba igual hasta que ya fuimos al IMSS( Instituto Mexicano del Seguro Social) es hospital del gobierno para las personas que trabajan, llegamos la doctora que estaba de guardia dijo que tenia que esperarme mientras veia otros pacientes que a su entender eran mas urgentes, llegó mi hermana que es médico y nos salimos , fuimos a dar al INCMN ( Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutricion " Salvador Zuriban" de la Ciudad de México , está al poniente de la ciudad , de donde estábamos casi 1hora y 45 minutos aproximadamente de camino, dios tenia destinado que ahi llegáramos , enseguida me pasaron a urgencias me hicieron análisis de sangre y orina, a la hora ya sabian el diagnóstico,( Esclerodermia, Sistemica Difusa) la presion seguia alta , me pusieron 3 sueros en vena y asi estuve 9 dias internada. Al 9no día en la mañana temprano y antes de que me dieran de alta me dan la noticia, antes mi hermana conversó conmigo y me comentó sobre la enfermedad que habia hecho una crisis renal crónica que mis riñones según diagnóstico de la biópsia de riñon, solo funcionaban un 40 % ,que la solución seria hemodiálisis o transplante.
Me quedé impávida, no sabia que pensar, no sabia como reaccionar, parecia que me habian tirado un cubo de agua fria, depués vino el nefrólogo y junto con el equipo médico me comentaron que deberia llevar un tratamiento.
Cuando interné mi rostro era desfigurado mi cuello con lo delgada que soy estaba al parejo de las mandibulas parecia un moustro, mi cara era desfigurada , mis piernas y manos inflamadas, yo ni lo notaba porque me sentia muy mal y solo lo que queria era que alguien me dijera que tenia. Desde años atrás ya tenia reflejado en mis manos el sindrome de Raynod, mis manos se ponian blancas, moradas y rojas y ya usaba 3 guantes en el tiempo de frio y dias lluviosos pero nunca me imaginé que era por enfermedad.
Saliendo del hospital fue cuando se desencadenó mas la enfermedad, me comenzaron a salir manchas en la piel , las comidas a caerme mal , siempre me sentia débil, con tos y dolor en mi cuerpo sin ganas de nada, segui trabajando y hasta el momento no he dejado de trabajar unos dias los paso bien otros mas o menos. En el mes de Noviembre /2011 comenzaron los sueros de ciclofosfamida mes por mes , se me cayó el pelo y baje mucho más de peso, ahora el sabado 16 de Noviembre/12 me pondré supuestamente el último suero, pero primero deberá confirmarlo mi doctora. Tomo ademas, 4 enalapriles diarios cada 12 horas , omeprasol cada 12 horas , metocoplamida cada 8 horas , 50 granos de levotiroxina sódica porque me diagnosticaron ademas problemas de la tiroides.
Ha sido un año de prueba, dificil y de adaptación a algo que esta en mi organismo, de comentarios de compañeros de trabajo que me decían que me veian como vegetal y la verdad parecia una momia , otros me daban ánimo para seguir y que no me rindiera, por suerte he tenido una familia que me apoya y eso me ha ayudado mucho entre mi esposo y hermana me han dado ánimo pero hay dias que me siento triste , desahuciada , sin ganas de vivir y otros de mejor ánimo.
Slo el que pacede esta enfermedad sabe que se siente, tristeza, melancolia, baja autoestima, soledad aunque tengas compañia, nunca m´´as he sabido lo que es jugar con mi niña, ir al parque y tirarme en la hierba, jugar con el perro, mojarme las manos, barrer , cocinar, limpiar la casa, poderme bañar bien, peinarme, lavarme bien los dientes, abririla boca grande, ya mi rostro, manos y cuello tienen telangestacias y los nudillos de las manos están desfigurados, cada mañana es un reto levantarme, espero algun día estar mejor porque a un año del diagnóstico y gracias a la Dra. Tatiana Rodriguez he vuelto a tener ánimo de seguir con la lucha contra la esclerodermia.
Considero a todas las personas que tienen la enfermedad y se lo que pasan, pero no se dejen derrotar, hay que seguir adelante y cuidarnos del frío, estrés y las grandes emociones.
Suerte para todos y que dios los bendiga¡
jueves, 8 de octubre de 2009
POR OTRA PARTE TAMBIEN QUERIA COMPARTIRLES QUE GRACIAS A DIOS EL DR. URANGA LE ENSEÑO LO QUE SABIA A SU HIJO QUE TAMBIEN ES MEDICO Y EL MISMO ME COMENTO QUE SE VA A HACER CARGO DE TODOS LOS PACIENTES DE SU PADRE ASI QUE LES DOY ANIMO PARA QUE NO PIERDAN LAS ESPERANZAS DE SEGUIR RECUPERANDOSE LOS QUE YA ESTAN EN TRATAMIENTO Y ANIMO TAMBIEN A TODOS AQUELLOS QUE ESTAN POR VENIR YA QUE EL TRATAMIENTO QUE EL DR. URANGA DEJO ES MUY EFECTIVO A MI POR LO MENOS ME SANO....
GRACIAS A DIOS ANTES DE QUE EL DR. FALLECIERA YA HACIA COMO UN MES DE QUE ME HABIA DADO DE ALTA Y GRACIAS A DIOS CADA DIA ME SIENTO MEJOR CON MAS FUERZAS Y ANIMO DE SEGUIR ADELANTE Y ASI CONFIO EN DIOS QUE EL HIJO DEL DR. SEGUIRA SANANDO A MUCHOS MAS LO MAS IMPORTANTE ES TENER MUCHA FE Y CONFIANZA EN DIOS PARA EL NO HAY NADA IMPOSIBLE NI INCURABLE ESE HA SIDO MI GRAN SECRETO EN TODO ESTE PROCESO DE RECUPERACION ASI QUE TODO AQUEL QUE ESTE INTEREZADO EN SEGUIR CON ESTE TRATAMIENTO HECHENLE GANAS COMO DICEN AQUI EN MEXICO Y YO SIEMPRE ESTARE A LA ORDEN DE TODO AQUEL QUE NECESITE APOYO O INFORMACION LO HARE CON MUCHO GUSTO AQUI EN MI PAGINA PUEDEN ENCONTRAR MI CORREO Y ME PUEDEN ESCRIBIR CUANDO QUIERAN YO TRATARE DE RESPONDER LO MAS PRONTO POSIBLE.............
AQUI TAMBIEN LES DEJO LOS DATOS DEL DR. MIKEL URANGA EL HIJO DEL DR. MIGUEL URANGA PARA Q TAMBIEN LO CONTACTES Y TE RESPONDA LAS DUDAS QUE PUEDAN TENER
Dr. Mikel Uranga A.
mikel@salutisc.com
Tel: + 52 (55) 2155 6543
BUENO ESPERO QUE TODOS ESTEN MUY BIEN Y LES PIDO QUE ESTEMOS EN ORACION POR LA FAMILIA DEL DR. URANGA PARA QUE DIOS LE DE LAS FUERZAS PARA SUPERAR ESTA INESPERADA Y DOLOROSA PERDIDA DE SU SER QUERIDO Y TAMBIEN QUE LE SIGA DANDO LA SABIDURIA A SU HIJO PARA QUE SIGA AYUDANDO A MUCHAS MAS PERSONAS CON ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD.......
DIOS LOS BENDIGA GRANDEMENTE A TODOS....... Y NO OLVIDEN ESTE PASAJE QUE DICE:
"TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE" FILIPENCES 4:13
BYEEEE MUCHOS SALUDOS Y BENDICIONES...........
miércoles, 24 de junio de 2009
domingo, 8 de febrero de 2009
Este blog responde a una gran inquietud por retribuir todas las Bendiciones que yo he recibido Gracias a DIOS y así poder ayudar a otras personas que estén pasando por lo mismo que yo, debido a que esta es una enfermedad muy difícil que de cada 10.000.000 de personas le da a una y de cada 5 mujeres le da a un hombre y por medio del Internet ya he sabido de una gran cantidad de casos aquí en Venezuela y en otros Países. Ya en Venezuela conozco 3 casos en persona las cuales ya lograron ir a México y aún hay muchos casos que ni siquiera saben lo que tienen por eso es mi gran deseo de ayudar y poder orientar a esas personas que lo necesiten ya que gracias a Dios ya yo pasé por toda esa parte que es bien difícil así de antemano le agradezco mucho a todo aquel que me pueda apoyar con este proyecto. Y que DIOS LOS BENDIGA GRANDEMENTE!!!!!
ESTAS SON MIS MANOS AQUI FUE DONDE COMENZO TODO SE ME EMPEZARON A HINCHAR LUEGO ME EMPEZARON A SALIR UNAS ULCERAS EN LAS PUNTAS DE LOS DEDOS Y EMPECE POCO A POCO A PERDER LOS MOVIMIENTOS DE LOS DEDOS YA CASI NO PODIA TOCAR NI AGARRAR NADA PERO YA GRACIAS A DIOS CON EL TRATAMIENTO TODO ESTO FUE DESAPARECIENDO.
sábado, 7 de febrero de 2009
Doctor Uranga. Una nueva esperanza
cualquiera de sus formas y se le ha dicho
que su padecimiento es genético, hereditario,
desconocido y que no tiene curación, le están
mal informando.
La ESCLERODERMIA es un padecimiento
inmunológico, de naturaleza infecciosa probablemente,
que DEBE SER DETENIDO para que no
provoque más daño en el cuerpo del
paciente afectado.
El tratamiento médico tradicional no impide
que el padecimiento se haga más grave
al paso del tiempo, en algunos casos, este
tipo de tratamiento, lo que provoca es un
mayor debilitamiento del sistema inmunológico del paciente,
ya de por si afectado por la enfermedad.
Contamos con un tratamiento médico, desarrollado
por médicos mexicanos, que detiene la enfermedad
y con el tiempo, la revierte, puede volver a tener
movimiento en sus manos y brazos. Este tratamiento
no presenta reacciones secundarias
Si desea hablar con pacientes que padecen Esclerodermia
que se sometieron a nuestro tratamiento médico, enviénos
un correo electrónico o comuníquese directamente
con el Dr. Mikel Uranga
+ 52 (55) 2155 6543
mikel@salutisc.com
Descripción de síntomas de la Esclerodermia Sistémica
El Fenómeno de Raynaud (sensibilidad anormal al frío en las extremidades)
El fenómeno de Raynaud puede convertirse en uno de los signos mas molestos de la enfermedad, ya que es capaz de provocar ulceración muy dolorosa de las yemas de los dedos y eventualmente puede producirse incapacidad para la adecuada utilización de las manos debido a la gran retracción de la piel.
Hinchazón de las manos y pies. Dolor y entumecimiento de las coyunturas, engrosamiento de la piel, degeneración o deformación de las coyunturas de las manos, producto del trastorno circulatorio severo en los vasos sanguíneos mas pequeños.
Problemas en la estructura y forma del tubo digestivo a nivel de Esófago, Estómago e Intestinos, tales anormalidades pueden causar intolerancia a muchos tipos de alimentos, lo que en definitiva genera un marcado estado de desnutrición.
Dificultad para respirar debido a marcada fibrosis pulmonar que interfiere el intercambio gaseoso en los alvéolos pulmonares.
Son frecuentes también la afectación del riñón con consecuente insuficiencia renal, generalmente asociado a hipertensión arterial.
El Síndrome de Sjögren el cual consiste en la presencia de resequedad de las membranas mucosas, evidente en ojos (Ojo seco) y boca principalmente.
Problemas orales, faciales y dentales, riñón, corazón y trastornos respiratorios.
Existen otros síntomas inespecíficos tales como la fatiga extrema, debilidad en general, perdida de peso y dolores vagos de los músculos, coyunturas y huesos.
Síndrome de C.R.E.S.T.: Se presenta en la variedad limitada de Esclerodermia Sistémica, caracterizada por la presencia Calcinosis, fenómeno de Raynaud, trastornos funcionales y estrechamiento del Esófago, ESclerosis de la piel, Telangiectasias (Dilatación de los pequeños vasos sanguíneos de la piel).
Clasificaciones de Esclerodermia
1. Esclerodermia localizada
Usualmente circunscrita a algunos lugares de la piel o en menos frecuente en los músculos. Se presenta con mayor frecuencia en niños y en jóvenes. Se conocen dos tipos principales de Esclerodermia localizada: Morfea y Esclerodermia Lineal. Es posible desarrollar la forma generalizada de la enfermedad después de sufrir la forma localizada, pero no es lo mas frecuente. La Esclerodermia Lineal puede afectar tejido subyacente. También se observan a menudo remisiones (curaciones) espontáneas de la Esclerodermia localizada, generalmente después de una larga evolución.
2. Esclerosis sistémica
Generalmente afecta diversas partes del cuerpo e.g. la piel, el esófago, el tracto gastrointestinal, pulmones, riñones, corazón y otros órganos internos. También podría afectar los vasos sanguíneos, músculos y articulaciones.
Puede ser útil diferenciar entre dos tipos principales de Esclerodermia Sistémica: 1) Esclerodermia Sistémica Limitada y 2) Esclerodermia Sistémica Difusa. La forma Sistémica Limitada se caracteriza por el hecho de que el Fenómeno de Raynaud puede presentarse aisladamente muchos años antes de la afectación de la piel, la fibrosis pulmonar no se presenta inicialmente, es poco frecuente la afectación del riñón y entre un 50 - 90 % de los pacientes con Este tipo de Esclerodermia Sistémica tienen Anticuerpos Anticentrómero detectables. La forma Sistémica Difusa es mas grave que la anterior, el fenómeno de Raynaud se inicia dentro del primer año después de la afectación de la piel, la fibrosis pulmonar es precoz (rápida), existe generalmente afección del riñón caracterizado por la llamada Crisis renal esclerodérmica la cual se asocia a cifras elevadas de tensión arterial, entre un 20 - 30 % de los pacientes con este tipo de Esclerodermia tienen presente el anticuerpo anti-scl 70 (Antitopoisomerasa I).
¿Qué es la Esclerodermia?
La Esclerodermia es una enfermedad crónica, auto-inmune del tejido conectivo la cual es generalmente clasificada como una enfermedad reumática. También se le conoce como Esclerosis sistémica.
En algunos casos la enfermedad puede evidenciarse en forma localizada a nivel de la piel, mientras que en otras adicionalmente la afectación ocurre en órganos internos, tales como aparato digestivo, pulmón, riñón, corazón y otros. Existe la llamada Esclerodermia sine scleroderma, donde se presenta la fibrosis de órganos internos sin afectación de la piel.
La enfermedad puede aparecer en diferentes grados de severidad y con progresión variable. Pueden presentarse desde manifestaciones muy leves hasta casos muy severos y de los cuales algunos son rápidamente progresivos hacia complicaciones renales y pulmonares capaces de provocar la muerte.