Mi
nombre es Lídice. Soy paciente con esclerodermia , creo que naci con
ella, no se o mi organismo estaba ya predispuesto a la enfermedad, hay
muchas hipótesis , no se sabe a ciencia cierta como surge la enfermedad:
De niña me diagnosticaron en Cuba fiebre
reumática y la esclerodermia despertó o apareció a los 39 años.Tengo 40
años cumplidos, nunca pensé enfermarme ,siempre fui una mujer proactiva y
activa, estudie Licenciatura en Economia , soy cubana y vivo hace 11
años en México, ya naturalizada por hija
nacida aqui en México, ella es mi impulso para seguier adelante.
Un 29 de Agosto 2011, me levanté y en el trabajo me sentí mal, senti que
se me iba el mundo y no sé como llegué manejando a casa, hago dos horas
de camino; serian alrededor de las 7 p.m. y le comento a mi esposo
que me tome la presion arterial, sentia calor
en la cara como si me ahogara, fue una suerte que le dije, sino no
estuviera contando la historia.
La presion estaba en 190-110, enseguida me puso una pastilla sublungual
para bajarme la presion arterial, por suerte el es Licenciado en
Enfermería , especialista en cuidados intensivos y supo de inmediato que
hacer; le extrañó porque nunca habia tenido problema
de presión arterial, siempre he sido delgada pero en ese momento pesaba
menos de 46 KG y mido 1.58 metros. El estaba de guardia esa noche en el
hospital y me dijo que si me sentia algo le llamara. Como a las 12.30
p.m. le hablé y de inmediato llegó a casa,
mi presion se mantenia muy alta, de nuevo me dio pastilla sublungual y
enalapril para bajar la presion, estaba muy palida , decaida , sin
fuerzas, en la mañana continuaba igual hasta que ya fuimos al IMSS(
Instituto Mexicano del Seguro Social) es hospital
del gobierno para las personas que trabajan, llegamos la doctora que
estaba de guardia dijo que tenia que esperarme mientras veia otros
pacientes que a su entender eran mas urgentes, llegó mi hermana que es
médico y nos salimos , fuimos a dar al INCMN ( Instituto
Nacional de Ciencias Médicas y Nutricion " Salvador Zuriban" de la
Ciudad de México , está al poniente de la ciudad , de donde estábamos
casi 1hora y 45 minutos aproximadamente de camino, dios tenia destinado
que ahi llegáramos , enseguida me pasaron a urgencias
me hicieron análisis de sangre y orina, a la hora ya sabian el
diagnóstico,( Esclerodermia, Sistemica Difusa) la presion seguia alta ,
me pusieron 3 sueros en vena y asi estuve 9 dias internada. Al 9no
día en la mañana temprano y antes de que me dieran de
alta me dan la noticia, antes mi hermana conversó conmigo y me comentó
sobre la enfermedad que habia hecho una crisis renal crónica que mis
riñones según diagnóstico de la biópsia de riñon, solo funcionaban un
40 % ,que la solución seria hemodiálisis o transplante.
Me quedé impávida, no sabia que pensar, no sabia como reaccionar,
parecia que me habian tirado un cubo de agua fria, depués vino el
nefrólogo y junto con el equipo médico me comentaron que deberia llevar
un tratamiento.
Cuando interné mi rostro era desfigurado mi cuello con lo delgada que
soy estaba al parejo de las mandibulas parecia un moustro, mi cara era
desfigurada , mis piernas y manos inflamadas, yo ni lo notaba porque me
sentia muy mal y solo lo que queria era que
alguien me dijera que tenia. Desde años atrás ya tenia reflejado en
mis manos el sindrome de Raynod, mis manos se ponian blancas, moradas y
rojas y ya usaba 3 guantes en el tiempo de frio y dias lluviosos pero
nunca me imaginé que era por enfermedad.
Saliendo del hospital fue cuando se desencadenó mas la enfermedad, me
comenzaron a salir manchas en la piel , las comidas a caerme mal ,
siempre me sentia débil, con tos y dolor en mi cuerpo sin ganas de nada,
segui trabajando y hasta el momento no he dejado
de trabajar unos dias los paso bien otros mas o menos. En el mes de
Noviembre /2011 comenzaron los sueros de ciclofosfamida mes por mes , se
me cayó el pelo y baje mucho más de peso, ahora el sabado 16 de
Noviembre/12 me pondré supuestamente el último suero,
pero primero deberá confirmarlo mi doctora. Tomo ademas, 4 enalapriles
diarios cada 12 horas , omeprasol cada 12 horas , metocoplamida cada 8
horas , 50 granos de levotiroxina sódica porque me diagnosticaron ademas
problemas de la tiroides.
Ha sido un año de prueba, dificil y de adaptación a algo que esta en mi
organismo, de comentarios de compañeros de trabajo que me decían que me
veian como vegetal y la verdad parecia una momia , otros me daban ánimo
para seguir y que no me rindiera, por suerte
he tenido una familia que me apoya y eso me ha ayudado mucho entre mi
esposo y hermana me han dado ánimo pero hay dias que me siento triste ,
desahuciada , sin ganas de vivir y otros de mejor ánimo.
Slo el que pacede esta enfermedad sabe que se siente, tristeza,
melancolia, baja autoestima, soledad aunque tengas compañia, nunca m´´as
he sabido lo que es jugar con mi niña, ir al parque y tirarme en la
hierba, jugar con el perro, mojarme las manos, barrer
, cocinar, limpiar la casa, poderme bañar bien, peinarme, lavarme bien
los dientes, abririla boca grande, ya mi rostro, manos y cuello tienen
telangestacias y los nudillos de las manos están desfigurados, cada
mañana es un reto levantarme, espero algun día
estar mejor porque a un año del diagnóstico y gracias a la Dra.
Tatiana Rodriguez he vuelto a tener ánimo de seguir con la lucha contra
la esclerodermia.
Considero a todas las personas que tienen la enfermedad y se lo que
pasan, pero no se dejen derrotar, hay que seguir adelante y cuidarnos
del frío, estrés y las grandes emociones.
Suerte para todos y que dios los bendiga¡
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Hola ayer conoci esta tremenda enfermedad y dos cosas me sorprendieron sobre manera una el deterioro tan tremendo en las personas que lo padecen y la otra la recuperación que tuvo y esta teniendo la persona con este padecimiento la cual conocí ayer 25 de mayo 2016 si les interesa saber más de este maravilloso tratamiento de luz y esperanza dejó mi correo xor1123@hotmail.com bendiciones
ResponderBorrarHola ayer conoci esta tremenda enfermedad y dos cosas me sorprendieron sobre manera una el deterioro tan tremendo en las personas que lo padecen y la otra la recuperación que tuvo y esta teniendo la persona con este padecimiento la cual conocí ayer 25 de mayo 2016 si les interesa saber más de este maravilloso tratamiento de luz y esperanza dejó mi correo xor1123@hotmail.com bendiciones
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