jueves, 6 de diciembre de 2012

Testimonio de Lidice Restivo

Mi nombre es Lídice. Soy paciente con esclerodermia , creo que naci con ella, no se o mi organismo estaba ya predispuesto a la enfermedad,  hay muchas hipótesis , no se sabe a ciencia cierta como surge la enfermedad: De niña me diagnosticaron en Cuba fiebre reumática y la esclerodermia despertó o apareció a los 39 años.Tengo 40 años cumplidos, nunca pensé enfermarme ,siempre fui una mujer proactiva y activa, estudie Licenciatura en Economia ,  soy cubana y vivo hace 11 años en México, ya naturalizada por hija nacida aqui en México, ella es mi impulso para seguier adelante.
Un 29 de Agosto 2011, me levanté y en el trabajo me sentí mal, senti que se me iba el mundo y no sé como llegué manejando a casa, hago dos horas de camino;  serian alrededor de las 7 p.m. y  le comento a mi esposo que me tome la presion arterial,  sentia  calor en la cara como si me ahogara, fue una suerte que le dije,   sino  no estuviera contando la historia.
La presion estaba en 190-110, enseguida me puso una pastilla sublungual para bajarme la presion arterial, por suerte el es Licenciado en Enfermería , especialista en cuidados intensivos y supo de inmediato que hacer;  le extrañó porque nunca habia tenido problema   de presión arterial, siempre he sido delgada pero en ese momento pesaba menos de  46 KG y mido 1.58 metros. El estaba de guardia esa noche en el hospital y me dijo que si me sentia algo le llamara. Como a las 12.30 p.m. le hablé y de inmediato llegó  a casa, mi presion se mantenia muy alta, de nuevo me dio pastilla sublungual y enalapril para bajar la presion, estaba muy palida , decaida , sin fuerzas,  en la mañana continuaba igual hasta que ya fuimos al IMSS( Instituto Mexicano del Seguro Social) es hospital del gobierno para las personas que trabajan,  llegamos la doctora que estaba de guardia dijo que tenia que esperarme mientras veia otros pacientes que a su entender eran mas urgentes, llegó  mi hermana que es médico y nos salimos , fuimos a dar al INCMN ( Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutricion " Salvador Zuriban" de la Ciudad de México , está al poniente de la ciudad , de donde estábamos casi 1hora y 45 minutos aproximadamente de camino, dios tenia destinado que ahi llegáramos , enseguida me pasaron a urgencias me hicieron análisis de sangre y orina, a la hora ya sabian el diagnóstico,( Esclerodermia, Sistemica Difusa) la presion seguia alta , me pusieron 3 sueros en vena  y asi estuve 9 dias internada. Al 9no día en la mañana temprano y antes de que me dieran de alta me dan la noticia, antes mi hermana conversó conmigo y me comentó sobre la enfermedad que habia hecho una crisis renal crónica que mis riñones según diagnóstico de la biópsia de riñon,  solo funcionaban un 40 % ,que la solución seria hemodiálisis o transplante.
Me quedé impávida, no sabia que pensar, no sabia como reaccionar, parecia que me habian tirado un cubo de agua fria, depués vino el nefrólogo y junto con el equipo médico me comentaron que deberia llevar un tratamiento.
Cuando interné mi rostro era desfigurado mi cuello con lo delgada que soy estaba al parejo de las mandibulas parecia un moustro, mi cara era desfigurada , mis piernas y manos inflamadas, yo ni lo notaba porque me sentia muy mal y solo lo que queria era que alguien me dijera que tenia. Desde años atrás ya tenia reflejado en mis manos el sindrome de Raynod, mis manos se ponian blancas, moradas y rojas y ya usaba 3 guantes en el tiempo de frio y dias lluviosos pero nunca me imaginé que era por enfermedad.
Saliendo del hospital fue cuando se desencadenó mas la enfermedad, me comenzaron a salir manchas en la piel , las comidas a caerme mal , siempre me sentia débil, con tos y dolor en mi cuerpo sin ganas de nada, segui trabajando y hasta el momento no he dejado de trabajar unos dias los paso bien otros mas o menos. En el mes de Noviembre /2011 comenzaron los sueros de ciclofosfamida mes por mes , se me cayó el pelo y baje mucho más  de peso, ahora el sabado 16 de Noviembre/12 me pondré supuestamente el último suero, pero primero deberá confirmarlo mi doctora. Tomo ademas, 4 enalapriles diarios cada 12 horas , omeprasol cada 12 horas , metocoplamida cada 8 horas , 50 granos de levotiroxina sódica porque me diagnosticaron ademas problemas de la tiroides.
Ha sido un año de prueba, dificil y de adaptación a algo que esta en mi organismo, de comentarios de compañeros de trabajo que me decían que me veian como vegetal y la verdad parecia una momia , otros me daban ánimo para seguir y que no me rindiera, por suerte he tenido una familia que me apoya y eso me ha ayudado mucho entre mi esposo y hermana me han dado ánimo pero hay dias que me siento triste , desahuciada , sin ganas de vivir y otros de mejor ánimo.
Slo el que pacede esta enfermedad sabe que se siente, tristeza, melancolia, baja autoestima, soledad aunque tengas compañia, nunca m´´as he sabido lo que es jugar con mi niña, ir al parque y tirarme en la hierba, jugar con el perro, mojarme las manos, barrer , cocinar, limpiar la casa, poderme bañar bien, peinarme, lavarme bien los dientes, abririla boca grande, ya mi rostro, manos y cuello tienen telangestacias y los nudillos de las manos están desfigurados, cada mañana es un reto levantarme, espero algun día estar mejor porque  a un año del diagnóstico y  gracias a la Dra. Tatiana Rodriguez he vuelto a tener ánimo de seguir con la lucha contra la esclerodermia.
Considero a todas las personas que tienen la enfermedad y se lo que pasan, pero no se dejen derrotar, hay que seguir adelante y cuidarnos del frío, estrés y las grandes emociones.
Suerte para todos y que dios los bendiga¡

3 comentarios:

  1. Hola ayer conoci esta tremenda enfermedad y dos cosas me sorprendieron sobre manera una el deterioro tan tremendo en las personas que lo padecen y la otra la recuperación que tuvo y esta teniendo la persona con este padecimiento la cual conocí ayer 25 de mayo 2016 si les interesa saber más de este maravilloso tratamiento de luz y esperanza dejó mi correo xor1123@hotmail.com bendiciones

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  2. Hola ayer conoci esta tremenda enfermedad y dos cosas me sorprendieron sobre manera una el deterioro tan tremendo en las personas que lo padecen y la otra la recuperación que tuvo y esta teniendo la persona con este padecimiento la cual conocí ayer 25 de mayo 2016 si les interesa saber más de este maravilloso tratamiento de luz y esperanza dejó mi correo xor1123@hotmail.com bendiciones

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  3. Hola ayer conoci esta tremenda enfermedad y dos cosas me sorprendieron sobre manera una el deterioro tan tremendo en las personas que lo padecen y la otra la recuperación que tuvo y esta teniendo la persona con este padecimiento la cual conocí ayer 25 de mayo 2016 si les interesa saber más de este maravilloso tratamiento de luz y esperanza dejó mi correo xor1123@hotmail.com bendiciones

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